Hva mener NAV er hensiktsmessig behandling for sykdommen ME?

Før man kan få uføretrygd er det et vilkår at man har forsøkt all hensiktsmessig behandling. ME er en sykdom som innebærer at personen blir svært utmattet av den minste anstrengelse og trenger mye hvile. Det er gitt ulike anbefalinger til denne pasientgruppen fra medisinsk hold. Spørsmålet her er hva NAV mener pasientene med ME må forsøke av behandling før de kan innvilges uføretrygd.

Loven krever at man har gjennomgått hensiktsmessig behandling

Folketrygdloven stiller krav om at personen «har gjennomgått hensiktsmessig behandling for å bedre inntektsevnen.» Det må forstås slik at lovgiver har ment at det bare er behandling som kan gjøre personen i stand til å arbeide, som kan kreves. Behandlingen må altså ha et potensiale for å gjøre personen bedre. I det ligger det at behandlingen må være godkjent og ha ført til gode resultater for andre med samme sykdom. Det må også vurderes opp mot den enkelte. En behandling som er riktig for en person trenger ikke å ha den samme effekten på en annen. Det er ikke et vilkår for å få uføretrygd, at man har forsøkt alle tenkelig, mulige behandlingsformer og ethvert opplegg som kan føre til en viss bedring i funksjon. Det er behandling som kan føre til økt arbeidsevne, som kan kreves. Hvor lenge må du jobbe for å ha opptjent deg rett til sykepenger?

Les også Når kan man søke om uføretrygd?

Hva sier NAVs rundskriv?

Behovet for likebehandling og effektiv saksbehandling har ført til at NAV lager generelle rutiner som skal gjøre det enklere å behandle sakene raskt. Det er gitt føringer i rundskriv som skal gjøre det enklere å tolke hvordan loven skal forstås. Folketrygdloven § 12-6 oppstiller krav til sykdom for å få innvilget uføretrygd. NAV har spesifisert enkelte spesielle sykdommer, som krever særlig dyptgående vurderinger før de kan diagnostiseres. I rundskrivet til denne bestemmelsen om når sykdomskriteriet er oppfylt, er ME nevnt.

Rundskrivet lyder:

Kronisk utmattelsessyndrom / Myalgisk encefalomyelitt (CFS/ME)

[Endret 10/08, 4/12, 9/12, 1/15]

Kronisk utmattelsessyndrom (CFS) / Myalgisk encefalomyelitt (ME) kan være en langvarig tilstand som har som hovedsymptom ekstrem utmattelse som ikke bedres av hvile og som kan forverres av anstrengelse. Tilleggssymptomer som nedsatt hukommelse og konsentrasjon, sår hals, ømme lymfeknuter, muskel- og leddsmerter, hodepine, søvnproblemer, og fordøyelsesplager kan forekomme. Tilstanden kan medføre varig nedsatt funksjonsevne. CFS/ME kan utløses av langvarige infeksjoner og fysiske/psykiske belastninger. 

Behandling

Det er ingen kjent spesifikk behandling for sykdommen. Kognitiv terapi og gradert treningsterapi er i flere fagmiljøer ansett som hensiktsmessig. Mestringskurs kan være nyttig for noen personer

Ettersom dette er en kommentar til en annen bestemmelse i folketrygdloven, virker det ikke som om det er ment å si noe om hva som er hensiktsmessig behandling etter ftrl § 12-5. Teksten fremstår som generell informasjon om en sykdom, der det kan være krevende å utrede. Men når NAV skal vurdere hva som er hensiktsmessig behandling etter folketrygdloven § 12-5 viser de likevel til dette i rundskrivet. Dermed får mange ME-syke avslag på uføretrygd fordi de ikke har forsøkt terapi, trening eller mestringskurs.

Uttalelsen i rundskrivet er vag. Den sier ikke noe om hva som er hensiktsmessig eller ikke. Det står at kognitiv terapi og gradert treningsterapi «i flere fagmiljøer» er ansett som hensiktsmessig. Det betyr ikke at disse behandlingsformene er hensiktsmessige – verken generelt eller for den enkelte som søker om uføretrygd. Det betyr heller ikke at Rikstrygdeverket har ment å sette opp som en regel at alle med ME først må gjennom kognitiv terapi, treningsterapi og mestringskurs. Men slik blir det anvendt. Erstatning for personskade: Krav til årsakssammenheng

I rundskrivet til folketrygdloven § 12-5 står det en del om hva som skal regnes som behandling som kan bedre inntektsevnen og hva som regnes som vedlikeholdsbehandling. Det siste er den type behandling som tilbys for å dempe symptomer, mestre plagene, få bedre livskvalitet, lære å leve med sykdommen og slike ting. Den type behandling kan ha mye bra for seg, men det er ikke et vilkår for å få uføretrygd.

I NAVs rundskriv til § 12-5 heter det om vedlikeholdsbehandling flg:

Det er viktig å skille mellom videre behandling som kan bedre inntektsevnen og behandling som bedrer livskvaliteten eller forhindrer en forverring av helsetilstanden uten at inntektsevnen bedres. Det sistnevnte omtales som vedlikeholdsbehandling. En person som har en kronisk lidelse vil ofte måtte ha kontinuerlig behandling. Når slik behandling har vært forsøkt en periode, vil det imidlertid ofte ikke lenger være sannsynlig med en bedring av helsetilstanden. Behandlingen fortsetter da for å forhindre en forverring.»

Hva står det i Helsedirektoratets veileder om ME/CFS?

Helsedirektoratet har utgitt en veileder om CFS/ME. Der heter det at det i dag ikke finnes dokumentert standard behandling som kan kurere ME/CFS. Det finnes behandlinger og strategier som kan lindre ubehagelige symptomer, bidra til konstruktiv mestring og bedre pasientens funksjon og livskvalitet. De anbefaler at metoden uansett tilpasses den enkelte. Hva som egner seg for en person bør være basert på denne personens tilstand.

Helsedirektoratet anbefaler kognitiv terapi for symptombedring, økt aktivitetsnivå, forbedret funksjonsnivå og bedre livskvalitet. Ut fra hva som er beskrevet som formålet med denne behandlingen, må det anses å være såkalt vedlikeholdsbehandling. Mange synes behandlingen er positiv og givende, men det er ikke en type behandling som kan oppstilles som et vilkår for å få uføretrygd.

Det samme gjelder trening. Det anbefales tilpasset trening, men målet med treningen skal være å få en bedre hverdag. Det er ikke en form for behandling som kan gjøre en frisk. Det er ikke dokumentert at det kan forbedre arbeidsevnen.

Kan NAV kreve at søkeren forsøker et rehabiliteringsopphold?

Mange ME-syke opplever å få avslag på uføretrygden fordi NAV mener at de må forsøke et rehabiliteringsopphold først. Som begrunnelse blir det vist til setningen i rundskrivet om at «mestringskurs kan være nyttig for noen personer». Det er uriktig. Det kan ikke oppstilles et krav om at noen skal forsøke et rehabiliteringsopphold, verken ut fra lovens ordlyd eller ut fra rundskrivet. At noe kan være nyttig for noen personer, gjør det på ingen måte til en naturlig del av en behandlingsplan. Det må vurderes om det finnes et sykehusopphold som tilbyr en form for behandling som kan gjøre denne personen i bedre stand til å arbeide. Det kommer an på hva personen trenger for å fungere bedre. For noen vil et opphold på et sykehus, med omfattende krav til aktivitet, kunne føre til at de får økte sykdomsplager. Da vil det ikke være forsvarlig å utsette vedkommende for det.

Hva sier behandlende lege?

Om noe er hensiktsmessig behandling for den enkelte, beror på hva som er medisinsk forsvarlig. Den behandlende lege vil som regel ha vurdert hva som bør tilbys av ulike behandlingsformer. Dersom den behandlende lege har vurdert at den enkelte pasienten vil kunne bli bedre hvis han får et behandlingsopphold på et bestemt sykehus, vil det bli ansett som hensiktsmessig.

Noe helt annet er det i de tilfellene der den behandlende lege har anbefalt at pasienten får uføretrygd. Hvis legen har vurdert at det ikke finnes behandling som kan hjelpe vedkommende og det ikke er utsikter til bedring, oppstår det en vrien situasjon når NAV oppstiller en bestemt behandlingsform som vilkår for å få en ytelse. Det som ofte skjer, er at pasienten går til sin fastlege med vedtaket fra NAV og ber om henvisning til den behandlingsformen som NAV har stilt som vilkår. Dermed henvises man til behandling som ikke vil ha effekt og belaster helsevesenet med unødvendige henvisninger. Noen vil få avslag på behandling. Andre vil strekke seg så langt at de vil gjennomgå behandling som gjør dem sykere. Det står om uføretrygd. Det er ikke noe man kan ta lett på. Alle må ha inntekt. De aller fleste vil gjøre det som skal til for å få innvilget ytelsen, til og med på bekostning av egen helse. Av den grunn er det så viktig at NAV vet hva de setter i gang når de sender søkerne ut på ferden blant ulike alternative behandlingsopplegg.

Et godt eksempel er Lightning Process som kom for noen år siden. Det var knyttet stor optimisme til at denne behandlingen kunne føre til bedring av ME/CFS. Noen få ble bra, men veldig mange ble raskt dårlige igjen og hadde ingen bedring. Les også NAV er i utakt med forskningen i saker om ME

Har du fått avslag på uføretrygd på grunn av manglende behandling?