Personer som blir syke før de fyller 26 år kan ha rett til å få beregnet arbeidsavklaringspengene etter særregelen for unge uføre. Det betyr at de har rett til en minstesats. Om hvor mye tillegg for ung ufør er les her Hvor mye er ung ufør tillegg? Bakgrunnen for at man har rett til tillegget er at unge uføre ikke har hatt mulighet til å ha inntekt som stønaden regnes ut fra.
Kravene for å få tillegget som ung ufør er at man har blitt varig ute av stand til å arbeide før man fylte 26 år. Svært mange ME-syke blir rammet i ung alder, men får avslag på tillegget mens de mottar arbeidsavklaringspenger. Mange av disse har ikke krefter til å påklage vedtakene. Det betyr at veldig mange alvorlig ME-syke, unge mennesker lever på den laveste minstesatsen for arbeidsavklaringspenger. Det til tross for at lovgiver har bestemt at de mest alvorlig syke som blir uføre når de er unge, skal få tillegget. Det er tre grunner til at de ikke får tillegget: manglende søknad, avslag på grunn av at sykdommen ikke er varig og avslag på grunn av at sykdommen ikke er alvorlig nok.
Manglende søknad om ung ufør tillegg på arbeidsavklaringspengene
Den første grunnen til at mange ME-syke går glipp av tillegget er at mange ikke er klar over at de har rett til det. De blir ikke veiledet av NAV og kjenner ikke til rettighetene. Ung ufør tillegg er noe man må søke om. Det er ikke alltid automatikk i at NAV vurderer spørsmålet når de behandler søknaden om arbeidsavklaringspenger. Dermed kan mange gå glipp av stønaden ved ikke å søke. For de som spør om de kan få tillegg som ung ufør er det krav til dokumentasjon. Ved spørsmål om man har rett til tillegg som ung ufør er det ikke alltid at NAV innhenter dokumentasjonen som er nødvendig for å vurdere rettigheten. Dermed må den som er syk selv skaffe og legge fram dokumentasjonen selv. Det kan være en uhåndterbar oppgave for mange alvorlig ME-syke som gjør at de lar være å søke.
Avslag på grunn av at sykdommen ikke er varig
I mange tilfeller gir NAV avslag på tillegget fordi de mener det ikke er klart at tilstanden er varig. ME er en sykdom som det tar lang tid å utrede. ME-syke må gjennom en rekke undersøkelser som skal avkrefte annen alvorlig sykdom, slik som leddgikt eller psykiatri. Det gjør at det i lang tid blir stilt spørsmål ved om personen lider av noe som ikke er varig. I tillegg er ME en sykdom der det kan være vanskelig å vite om sykdommen er varig fordi mange med ME-diagnose oppnår å bli friske.
Arbeidsavklaringspenger er en ytelse som gis i den tiden personen gjennomgår utredninger og behandling. Det vil med andre ord sjelden være avklart at sykdommen er varig i den tiden vedkommende går til utredning. Loven stiller krav om varig sykdom og mange ME-syke opplever derfor å få avslag på tillegget som ung ufør fordi det ikke er klart at sykdommen er varig. I noen tilfeller henviser NAV til at man vil kunne få etterbetalt tillegget dersom det senere viser seg at sykdommen er varig, men det er ikke slik rettigheten er ment å praktiseres. Meningen er at de som blir uføre i ung alder skal få mer enn minstesatsen i stønad – også i den perioden utredningen og behandlingen varer.
Om sykdommen er varig er en medisinsk vurdering. Legen kan vurdere prognosene ut fra sykdomshistorikken og personens tilstand. Dersom personen har vært syk over flere år og det ikke har vært utvikling til det bedre i denne tiden, er det naturlig å anse sykdommen som varig.
Avslag på grunn av at sykdommen ikke er alvorlig
Mange med ME får avslag på ung ufør tillegg fordi sykdommen ikke blir ansett for å være alvorlig. Ved vurderingen av om en sykdom er alvorlig er spørsmålet i hvor stor grad sykdommen påvirker personen i det daglige. Les mer her Er ME en alvorlig sykdom?
NAV skal foreta en konkret vurdering av i hvor stor grad personen er påvirket av sykdommen. I de fleste saker vil NAV ha for få opplysninger om dette til å kunne vurdere hvor påvirket personen er. Det følger av NAVs retningslinjer at vurderingen skal gjøres av en spesialist som ser på personens fungering. Det kan være vanskelig for en utenforstående å sette seg inn i hvordan sykdommen påvirker personen i det daglige fordi det er få opplysninger om det i journaler og lignende. Mange ME-syke tilbringer dagen inne på et mørkt rom og har vansker med å utføre helt alminnelige gjøremål, som å lage mat, gå i dusjen eller å forflytte seg rundt i boligen. Det er forhold som NAV ofte ikke kjenner til og som den rådgivende legen til NAV ikke vil få tilgang til fordi det ikke står i journalen.
I praksis har NAV lagt seg på en linje der man må ha alvorlig grad av ME for å få innvilget tillegg som ung ufør. De som har ME i moderat eller mild grad vil dermed få avslag.